Ongelofelijk maar waar. Het is geen kanker.
De pathaloog heeft geen kankercellen gevonden. De gezwollen klieren zijn ‘reactieve klieren’ geweest. De klieren hebben gereageerd op een ontsteking of een infectie. Geen idee welk of waar; dat is niet meer na te gaan.

Maar het is dus geen kanker! De internist zelf was ook opgelucht.

De hematoloog in het VUmc bekijkt de petscan nog. We horen nog wat zij er van vindt. Is meer voor het afsluiten van het dossier. Geen kankercellen in de biopt is voor ons genoeg.

We zijn opgelucht, krijgen de glimlach niet van ons gezicht. Sophie vloog GJ om de hals. Rosa weet ‘t nog niet eens (die is nu zwemmen). Ik was op m’n werk, maar werd door collega’s weggestuurd naar huis nadat GJ belde.

De telefoon staat roodgloeiend, de sms’jes vliegen om de oren.

Nooit een grotere opluchting gehad. Het is met een enorme Sisserrrrrr afgelopen. GJ heeft beloofd dit nooit meer te doen.

Thanks voor het meeleven en alle lieve reacties. Dikke smile en kus!
As, GJ, Rosa en Sophie

We hebben nog geen nieuws van het medisch front. Ondertussen worden we er helemaal gek van. Ons leven staat stil. Wij worden geleefd. Niets weten is vreselijk. En dat is aan ons humeur te merken.

Ik (As) begin depressief te worden, heb huilbuien en slaap onrustig. Gert-Jan slaapt ook onrustig en is stil, trekt zich wat terug.

We zijn omringd door een dikke wolk. Een dikke wolk van tranen, angst, woede, gelatenheid en ongeloof.
Die wolk is er van ‘s ochtends vroeg tot ‘s avonds laat. We zien niets door die wolk. En we weten niet wanneer een frisse wind komt die de wolk weg blaast. Tot die tijd moeten we het met die wolk doen. En dat is zwaar.

Met de meiden gaat het wel. Sophie is veel op haar kamer met muziek bezig. En Rosa is erg emotioneel. Ze willen ‘t er niet teveel over hebben…..

Morgen belt de internist. Hopelijk heeft ze al nieuws uit Amsterdam, van de hematoloog of patholoog. Kan zij die wolk van ons een zetje geven.

Ja, nu weten wij het ook niet meer.
De uitslag van zowel de petscan als het biopt zijn onduidelijk.

Op de petscan is activiteit te zien in de hals en in de rechterlong. Niet veel, maar het zit er wel. De pathaloog heeft geen duidelijke kankercellen kunnen vinden, ondanks de vele kleurtjes (!).

De radioloog in het Rijnstate in Arnhem schreef dat er activiteit in de linkerhals en in de rechterlong te zien was. De activiteit in de linkerhals zou ‘dentaal’ kunnen zijn. Oftewel…heeft iets te maken met kiezen of tanden. We zijn ter plekke doorgestuurd naar de kaakchirurg in het ziekenhuis in Z. Daar is een foto gemaakt. De kaakchirurg zag een kleine ontsteking, maar dat had niets te maken met de uitslag op de pet-scan, volgens hem. Hij wilde dat hij beter nieuws had voor GJ. Toen direct weer terug naar de internist.

Daar zaten we dan tegenover haar. We wisten niet of we moesten lachen of huilen. Betekent dit nu ‘geen kanker’ of ‘wel kanker’? Dit hadden we niet verwacht. We dachten een behandelplan te horen, of een afspraak in het VUmc in Amsterdam. We snappen er helemaal niks meer van. Durven eigenlijk niet te hopen, maar er zit toch ergens een heel klein mini-sprankje hoop. Aan het einde van die donkere tunnel, daar lijkt toch wel een lichtje te branden. Maar we zijn er nog niet.

De pet-scan wordt doorgestuurd naar de hematoloog in het VUmc. De biopt wordt doorgestuurd naar ‘de beste pathaloog op het gebied van klierweefsel’ in het Anthony van Leeuwenhoek-ziekenhuis. Als zij niets kan vinden, “dan moeten we ons nog eens achter de oren krabben” (aldus de internist in Z).

We wachten dus nog af…een weekje of twee. En dat wachten, daar zijn we inmiddels heel goed in geworden. De emoties gieren door ons lijf. En de cynische grappen vliegen door de huiskamer. Maar ‘s nachts is het slecht slapen, met chaotische dromen.

ZUCHT….

Gistermiddag belde de secretaresse van de internist. De pathaloog had wat tijd nodig om verschillende kleuringen los te laten op het ‘trosje’ lymfklier dat vorige week is weggehaald. Donderdag a.s. hebben we een afspraak bij de internist voor de uitslag.

Gert-Jan is inmiddels maandag en vandaag ‘gewoon’ aan het werk. Met een truck onder zijn kont voelt hij zich beter dan de hele dag thuis zitten en piekeren over wat komen gaat. Bovendien kan het nú nog.

Ik ben ook gewoon aan het werk. Het is wel fijn om na te moeten denken over internet en intranet. Daar komt kanker niet in voor, tenminste niet op de site van de gemeente.

We willen iedereen trouwens bedanken voor de lieve reacties op dit weblog, belletjes, kaartjes en bezoekjes. Dat doet goed. Kanker wordt een stukje lichter als je ‘t niet alleeen hoeft te dragen.

Vanochtend met hoofdpijn en dikke ogen wakker geworden. Gisteravond, voor het slapen, ging het niet zo goed met mij (As).

Ik raakte in paniek en ik ben ontzettend kwaad. Paniek omdat ik geen herhaling van de vorige keer wil. Ik wil niet weer instorten en terecht komen in een herstellingsoord. En ontzettend kwaad omdat ons leven ineens weer een kankerleven is. We waren net weer goed op de rit. Ik een nieuwe baan en met een intensieve therapie gestart, GJ (meer dan) volledig aan het werk. Meiden doen het goed op school.

Het is zo’n overweldigend gevoel. Onmacht. Woede. Zin om van me af te slaan. Vast zitten in een kutsituatie. En er voorlopig niet uit kunnen. Gooi alles maar aan de kant en overhoop. Want kanker is er weer.
En tegelijkertijd zo kut voelen over hoe ik me voel. Want het is GJ toch die ziek is? GJ die al die rotbehandelingen moet ondergaan. GJ die het lichamelijk voelt?

Maar toch…ik ga mezelf deze keer niet vergeten. Ik kan het gewoon niet meer. Ik ben er ook nog.
En de meiden dan? Kanker in het gezin begint ‘gewoon’ te worden.

Ik las in een blad van de lymfklierkankervereniging dat van kinderen tussen 7 en 18 jaar met kanker in het gezin, een derde matige tot ernstige emotionele problemen voorkomen. (vooral PTSS, post traumatisch stressstoornissen).

Ik zie mezelf nog toen ik 17 was….met een vader die dood zou gaan aan kanker. Ik was zo boos en tegelijkertijd geloofde ik er niks van.

Onze huisarts is voor ons op zoek naar (psychische) hulp.

Gisteren waren we om kwart over 7 in het Rijstate ziekenhuis in Arnhem. Nieuw ziekenhuis, nieuw patiëntenpasje. Daarom nog vroeger dan half 8 aanwezig zijn. Dat pasje was snel gefixt. Daarna melden op de eerste verdieping om vervolgens direct naar de kelder verwezen te worden.

Niet na de lift linksaf naar het morturarium, maar rechtsaf naar Nucleaire Geneeskunde/ PET-scan.

Met een PET-scan is het mogelijk om verandering in de stofwisseling van cellen in beeld te brengen. Dit doen ze door een kleine hoeveelheid nucleaire stof via een infuus in te spuiten. Dit gebeurt afgezonderd en heel voorzichtig. Niet met een normale naald, maar met eentje van lood. De verpleegkundige staat achter een loden scherm terwijl het wordt ingespoten. Niet het lekkerste spul, maar wel gewoon die aders in! Lekker dubbel.

In het VU in Amsterdam heeft GJ in vorige jaren al een stuk of 6 PET-scans gehad. En telkens mocht ik er gewoon bij zijn. Niet in Arnhem. Ik kreeg te horen dat GJ na anderhalf uur klaar zou zijn. Of ik in de o zo gezellige wachtkamer plaats wilden nemen. Die met stoelen voor een blikken kont en weekbladen met Sinterklaasideeën. En degene die mij een beetje kennen….Iedere minuut werd ik pissiger. Toen kwam een dame tegenover me zitten. Ze ging de krant lezen en maakte vieze geluiden met haar gebit. ‘Niet aan ergeren As…’ Te laat… I-pod opgezet met Within Temptation.

Na anderhalf uur kwam GJ terug naar de wachtkamer. Alles goed gegaan. Nu wachten op de uitslag. Nu moeten ze kunnen zien of er uitzaaiingen zijn.

Vanmiddag is een “trosje van drie” lymfknopen uit GJ’s hals gehaald. Met een pleister op zijn hals zit ie nu op de bank naar een film te kijken. Het gaat goed. Geen pijn.

Vanochtend moesten we om 10 uur in het ziekenhuis zijn. Met een tas boeken, i-pod, tussendoortjes en de nieuwe Flow voor mij, kwamen we op de afdeling Opname. Standaard vragen: “werkt u op een varkenshouderij” (hihi) even doornemen, bloeddruk opnemen, pijnstillers van tevoren innemen (!) en een prik tegen trombose. En dan maar wachten… (en luisteren naar het gemopper van de verpleging over het nieuwe ziekenhuis)

Die ziekenhuisstoelen zitten eerst nog lekker, maar dan voelt je kont al snel van blik. Om 11.45 uur hoorden we de telefoon bij de zusterspost afgaan. “Die is voor mij”, zei GJ. En ja hoor. Het sexy operatiehemd aan en met bed en al de lift in. GJ de operatiekamer in. Ik naar huis om te lunchen met de meiden en oma Dini.

Een uur later zat ik alweer in het ziekenhuis. Gespannen te wachten. Weer op die ziekenhuisstoel te lezen. Inmiddels werd er een bed binnen gebracht met een dame die aan haar pink was geopereerd. Daar een tijdje mee gekletst. Een kwartier later (14.00 uur) werd een bed met GJ erin naar binnen gerold. Drie uur later mochten we naar huis (altijd na gehele narcose nog 3 uur ter observatie).

Alles is goed gegaan. Niet misselijk of zo. Een trosje van lymfen is eruit gehaald en ligt nu bij pathalogie voor onderzoek. (celtypering).

Morgen om 7.30 uur melden bij Nucleaire geneeskunde in Arnhem.

Vanmiddag om 14.15 uur werd GJ verwacht bij de chirurg. Ik (As) ben niet meegeweest. Was niet nodig.
De chirurg kende GJ nog. GJ kende haar niet. Wat maakt die man toch een indruk bij iedereen. Wel opvallend dat het allemaal vrouwen zijn….huisarts, internist, hematoloog, chirurg….toe maar weer…

De chirurg voelde aan de opgezette lymf en bekeek de CT-scan. De lymf is anderhalf centimeter groot en zit ook zover van het huidoppervlak. GJ moet vrijdag wel onder algehele narcose.
Een operatie zo dicht bij allerlei (slag)aders is te gevaarlijk…ik zie het al voor me…”goed stil liggen meneer de Graaf”. Hatsjoe! Oeps uitgeschoten met de scalpel… (we kijken teveel Greys Anatomy).

De operatie duurt 20 minuten. De incisie is in zijn hals, net onder de kaaklijn. “Stoer, weer een litteken”, vindt GJ. Om 10.00 uur moeten we aanwezig zijn. Dan wordt ie klaargemaakt en kunnen we wachten tot de vorige klant klaar is. Om 12 uur verwachten we dat GJ klaar is. Daarna moet hij drie uur blijven (of langer als de chirurg nog niet langs is geweest om te controleren). Dan kunnen we weer naar huis.

Na het bezoek aan de chirurg is GJ nog langs de assistent-chirurg en de verpleegkundige van de (opname) afdeling geweest (tuurlijk, vrouwen..) Daar willen ze van alles weten (ben je allergisch? gebruik je bloedverdunners? hoeveel cocaïne snuif je?).

Morgen naar de anesthesist voor een pre-operatieve screening. De vragenlijst ligt hier al. “Bent u eerder geopereerd?” Ja, die littekens zijn niet van een bar gevecht. In 2003 biopt en operatie aan linkerlong (wigexitie). In 2006 operatie aan rechterlong (lobectomie).

Afijn. Gert-Jan zit weer in de molen.

Hallo, Familie en vrienden.
Ik (Rosa) ben vandaag gewoon weer naar school geweest. Het leven gaat gewoon door…
Soms op school of ergens anders krijg ik opeens een huilbui dan denk ik vaak aan papa in een ziekenhuisbed of aan papa onder de CT scan. Ik vind die gedachte er altijd weer naar uitzien.

Eigenlijk vind ik het gewoon Kut.
Ik kan me van de eerste keer alleen herinneren dat als Sophie en ik mee gingen naar het ziekenhuis naar papa dat we van de zuster een koekje kregen.Voor de rest is het allemaal foetsie. Van de tweede keer weet ik nog dat mama veel moest huilen en dat vond ik zo zielig voor mama. Ook kan ik me herinneren dat ik op school een boekje had waar ik dingen in kon schrijven over hoe ik me voelde. Ook weet ik nog de lange fijne vakantie in Griekenland.

Ik denk dat deze keer weer een andere herinnering achter blijft. Ik hoop dat die herinnering niet al te slecht is…

We krijgen zulke lieve reacties van vrienden en familie. Heel lief dat jullie zo meeleven. Het valt wel op dat iedereen erg vloekt. Godverdegodver shit klote…. Vinden wij ook!

Vandaag was ik (As) al vroeg wakker. En inslapen lukt dan niet meer. Dan maar naar beneden. Sophie was ook al wakker. GJ kwam even later, net als Roosje. En wat doe je als je al een tijd wakker bent, veel verdriet hebt, maar niet goed weet wat te doen? Gewoon….soep maken. Ik stond om 11.00 uur al tomatensoep en Thaise soep te maken. Hoezo in de war. De soep is wel lekker!

Toen de soep klaar was zijn GJ en ik naar de markt gegaan, zoals alle zaterdagen. Stom…het leven gaat gewoon door. Net alsof we niet gisteren hebben gehoord dat de kanker weer terug is. De zon scheen zelfs vrolijk.

Gerben kwam vandaag langs en had Sanne en Tess meegenomen. Later kwamen Maarten en Marieke met de tweeling ook nog. De kids hebben lekker gespeeld en wij gekletst. En soep gegeten natuurlijk. Met een heerlijk ijsje van Talamini.

Het is gek. Het voelt rustiger dan vorige weken toen we nog in spanning zaten. Ik had het gevoel op een startblok te staan, klaar om te duiken. En daar wordt je heel moe van. Zo geconcentreerd, wachten op ‘klaar voor de start’…Nu is het startschot gevallen en kunnen we door. Maar hoeveel baantjes we moeten trekken, dat weten we nog niet.